Léčba epilepsie

Cílem léčby epilepsie je samozřejmě dosažení stavu bez záchvatů. Pokud se to nepodaří, je snahou alespoň snížit jejich počet a zkrátit či utlumit jejich průběh.

Léčba epilepsie zahrnuje jednak dodržování správné životosprávy, dále pak důsledné užívání předepsaných léků.

Režimová opatření

Epilepsie je chronické onemocnění a vyžaduje od člověka dlouhodobé, někdy i celoživotní přizpůsobení. Takzvaná režimová opatření mají za úkol vyloučit nebo omezit možné rizikové situace vyvolávající epileptické záchvaty. Na jaké změny si tedy budeme my i naše dítě muset zvyknout?

• Častým spouštěčem záchvatů je spánková deprivace (nedostatek spánku, nevyspalost). Základem naší péče o dítě tedy bude pravidelný a dostatečný spánek.
• Dalším vysoce rizikovým faktorem je nadměrné užívání alkoholu nebo jiných návykových látek. Tento faktor nemusí trápit rodiče menších dětí, ale především u dospívajících pacientů se stává aktuálním. Jak jsme již psali, je složité diskutovat, zda vadí či nevadí jedna sklenička šampaňského či půllitr piva. Pro jednoho pacienta to může být „v pohodě“, pro druhého ne. I pro toho prvního však může být stejná dávka alkoholu riziková, pokud se k ní přidají další provokační faktory (o kterých dotyčný může, ale také nemusí vědět). Lepší je „nepokoušet osud“ a alkohol stejně jako další provokační faktory vyloučit. Také drogy ze života dítěte či dospívajícího s epilepsií naprosto vyloučíme.
• Někteří autoři zdůrazňují vedle prospěšnosti zdravé stravy také pravidelné a dostatečné pití tekutin.
• Nebezpečné je pro děti i dospělé s epilepsií nadměrné a dlouhodobé fyzické nebo psychické zatížení. Všímáme si proto možných zdrojů stresu pro dítě. Vyhýbat se stresu může dítěti vedle vaší trpělivosti a laskavého přístupu pomoci mj. dodržování jistého denního režimu, stanoveného podle možností a potřeb dítěte i rodiny.
• Protože paleta možných spouštěcích (provokačních) faktorů je velmi široká a my potřebujeme co nejpřesněji zjistit, co může způsobit záchvat právě našemu dítěti, je vhodné, abychom si poctivě zapisovali tzv. kalendář záchvatů a do něj zaznamenávali nejen prodělané epileptické záchvaty, ale i další zdravotní potíže dítěte, případně i možné vedlejší účinky léků. Je důležité vysledovat, co přivodí záchvat, ale pokud možno i to, co naopak pomáhá se mu buď úplně vyhnout, nebo jej zjistit předem a připravit se na něj. Své záznamy je vhodné následně konzultovat při kontrole s lékařem.
• V neposlední řadě, zvláště pokud se u dítěte vyskytly záchvaty s pádem, křečemi a bezvědomím, je dobré zkontrolovat a případně upravit zařízení bytu a míst, kde se nejčastěji pohybuje. Logicky se snažíme odstranit předměty, o které by se dítě při případném pádu mohlo vážně poranit (viz též kapitola Jak upravit byt či dům, aby bylo naše dítě doma v bezpečí?). Je rovněž bezpečnější, aby se dítě, je-li samo, vyhýbalo výtahům, nekoupalo se bez dozoru, na výletech apod. mělo s sebou doprovod nebo (u dospívajících) alespoň informaci o své nemoci a kontakt na osobu blízkou či na lékaře.
• Důležitou roli vedle rodiny hrají také učitelé, vychovatelé, kamarádi a spolužáci. Proto překonejme ostych a nebojme se o problémech s epilepsií otevřeně hovořit. Učitelům a vychovatelům můžete předat třeba právě tuto brožuru a především informace konkrétně o vašem dítěti, tedy o tom, jaké záchvaty prodělalo, co je u něj může spouštět, co dělat, pokud nastanou, atd.

Je dobré, aby dítě s epilepsií přijalo režimová opatření za svá. Klidným a důsledným přístupem mu můžete pomoci naučit se je cíleně dodržovat. Pokud budeme zároveň dobře spolupracovat s lékařem, užívat přesně léky atd., má dítě velkou šanci na život bez větších omezení.

Léky

Hlavní metodu léčení epilepsie představuje v současné době podávání léků. Léky proti epilepsii se nazývají antiepileptika. Jsou to léky, které snižují abnormální dráždivost nervových buněk a umožňují normální činnost mozku. V současné době mají lékaři k dispozici celou řadu antiepileptik. Léčbu stanoví vždy individuálně podle typu diagnostikované epilepsie a podle dalších charakteristik daného pacienta. Jen lékař může rozhodnout, zda, kdy, který lék a v jakých dávkách bude nejúčinněji působit u konkrétního člověka. Co pomohlo např. dítěti vašich známých, nemusí pomoci vašemu, a naopak.

Antiepileptika se nasazují postupně a dávkují se podle váhy pacienta. Jejich účinek se dostaví až po navýšení dávky do tzv. terapeutické hladiny. Na začátku léčby si nechte od svého lékaře vysvětlit, jak se může léčba antiepileptiky vyvíjet. Ujistí vás například, že pokud první nasazený lék dítěti nepomůže (ani když lékař dávku zvýší), nasazuje se obvykle další lék, u něhož se dávka rovněž dá postupně zvyšovat až do stavu, kdy záchvaty buď vymizí úplně, nebo jich alespoň ubude, případně se zmírní jejich průběh.

Někdy trvá více týdnů, dokonce měsíců, než lékař najde ideální lék nebo kombinaci léků. Ze strany malého pacienta a jeho rodičů to vyžaduje důvěru ve schopnosti a zkušenost lékaře a také trpělivost.

Léky je třeba užívat zpravidla po dobu několika let, v některých případech i celoživotně. Je nutné brát předepsané léky denně a pravidelně, přesně dle pokynů. Cílem užívání je totiž udržet jejich hladinu v mozku trvale na takové úrovni, která bude stačit pro potlačení záchvatů. Náhlé vysazení léků je velmi rizikové a může vést k provokaci epileptického záchvatu nebo ke kumulaci záchvatů, a dokonce i k epileptickému statu.

Ke kontrole správného užívání léků si lze pořídit tzv. organizér na léky (dávkovač léků, lékovku), který můžete zakoupit v lékárně. Do dávkovače si rodiče dopředu umístí jednotlivé pilulky předepsané podle dne v týdnu a denní doby. V případě, že zapomenete dát dítěti dávku, je to zřejmé na první pohled. Také se tak snadno nestane, že byste omylem podali dítěti léky dvakrát.

Doba zahájení léčby

Kdy je nejlepší zahájit léčbu epilepsie? Hned po prvním záchvatu, nebo až když se záchvaty začnou opakovat? Tuto otázku je podle odborníků nutné řešit zcela individuálně. Někdy je po prvním záchvatu možné vyčkat, jak se situace vyvine dál. Jindy se dá na základě výsledků EEG a dalších vyšetření předpokládat, že riziko opakování záchvatu je vysoké (například MRI prokáže poškození mozkové tkáně, EEG zachytí významně abnormální elektrickou aktivitu mozku, typickou pro epilepsii), a je tedy vhodné nasadit léky okamžitě.

Vedlejší účinky léků

Každý lék může mít kromě žádoucích léčebných účinků také účinky vedlejší, nežádoucí. V dávkách, které vašemu dítěti předepíše odborník na dětskou epilepsii, nemají u velké části dětí antiepileptika žádné nebo mají jen malé nežádoucí účinky, které rozhodně nepřevyšují rizika nekompenzované epilepsie. Nikdy však nelze zcela vyloučit možnost závažné idiosynkratické reakce (takové, k níž dojde při výjimečně vysoké individuální citlivosti na danou látku). Aby bylo možné nežádoucí účinky co nejdříve rozpoznat, musí být nemocné dítě během léčby pod pravidelným dohledem lékaře. Kontrolní vyšetření jsou na počátku léčby častější než po stabilizaci dávkování. Lékař v odůvodněných případech v určitých intervalech hodnotí výsledky laboratorních vyšetření – krevního obrazu a funkce jater, někdy také moči. Dále stanovením plazmatické hladiny léku lékař zjišťuje, jestli je dávka léku dostačující nebo nízká či příliš vysoká a také zda je lék užíván pravidelně.

Všechny abnormální projevy, které se u léčeného dítěte vyskytnou, je třeba hlásit lékaři, aby mohl případně léčbu upravit. V žádném případě nesmí být denní dávka předepsaného léku svévolně zvyšována nebo snižována, pokud není rodič předem s lékařem domluven!

Vysazení léčby

Léky je třeba dítěti podávat i poté, kdy právě díky nim další záchvaty už nepřicházejí. Antiepileptika epilepsii neléčí, pouze snižují riziko vzniku záchvatu. Náhlé vysazení léku může vést k životu nebezpečným situacím, jako je kumulace epileptických záchvatů nebo epileptický status. Jen lékař může rozhodnout, kdy může být léčba bez rizika pozvolna ukončena.

Jak již bylo uvedeno výše, léčba je většinou dlouhodobá, někdy i celoživotní. Pokud ovšem léčba probíhá bez problémů, výsledky jsou dobré, dítě zcela stabilizované a výhled do budoucna příznivý, zvažují někdy lékaři možnost vysazení léčby. Při zvažování ukončení antiepileptické léčby je však vždy nutné zohlednit, o jaký konkrétní epileptický syndrom se jedná (v některých případech je i po mnoha letech kompenzace, tedy dosažení dobrého, stabilizovaného stavu bez záchvatů nebo s minimem záchvatů, vysoké riziko, že se záchvaty po vysazení léčby opět vrátí), a další faktory, které mohou být spojené s vyšším rizikem návratu záchvatů (např. přítomnost mozkového poškození, přítomnost EEG abnormity aj.).

Jestliže se lékař s rodiči na vysazení léků dohodnou, nelze léčbu ukončit naráz. Dávka se většinou snižuje velmi pomalu, do úplného vysazení to trvá týdny až měsíce, někdy i roky.

Farmakorezistentní epilepsie

U většiny pacientů se podaří záchvaty úplně zastavit podáváním vhodných léků. Říkáme pak, že jsou plně kompenzovaní. Bohužel existuje podskupina asi 25 % všech případů, u kterých se nedaří záchvaty zcela potlačit ani opakovanými úpravami farmakologické léčby (podávání léků). Jedná se u nich o tzv. nezvladatelnou (farmakorezistentní) epilepsii. Riziko, že se jedná o takové onemocnění, významně narůstá, pokud se záchvaty objevují i po vyzkoušení dvou správně zvolených a dávkovaných antiepileptik. Stejně jako epilepsie obecně má i nezvladatelná epilepsie celou řadu příčin, které mohou být vrozené i získané.

Pacienti s nekompenzovanou epilepsií mohou mít řadu zdravotních obtíží. Nejde u nich tedy jen o přítomnost či nepřítomnost záchvatů. Mezi rizika delšího průběhu farmakorezistentní epilepsie patří vyšší úmrtnost (např. riziko náhlého úmrtí u pacientů s epilepsií – SUDEP; vyskytuje se častěji u dospělých), častější úrazy, kognitivní (mentální) a psychiatrické poruchy, zátěž plynoucí z nutnosti opakovaných hospitalizací, nežádoucích účinků podávané léčby, ale i vyčlenění z kolektivu (tzv. stigma). Zejména u malých dětí mohou časté záchvaty vážně narušit i celkový psychomotorický vývoj.

Nedaří-li se epilepsii zvládnout podáváním léků, je i vzhledem ke zmíněným rizikům sdružených komplikací namístě zvážit možnost některé z níže uvedených alternativ farmakologické léčby, neboli možností, jak u daného dítěte léčit epilepsii jinak než podáváním antiepileptik. Je nutné zdůraznit, že se jedná o specifickou poblematiku, kterou se v ČR zabývají specializovaná centra uznaná Ministerstvem zdravotnictví (tzv. Centra vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie, CVSP).

Platí pravidlo, že každé dítě s farmakorezistentní epilepsií by mělo být alespoň jednou vyšetřeno v některém centru pro epilepsie. I pokud by nebyl zvolen některý z níže uvedených alternativních léčebných postupů, mohou specialisté v centrech pomoci kvalifikovanou úpravou farmakoterapie nebo psychologickým a sociálním poradenstvím.

Chirurgická léčba epilepsie

Jak jsme si řekli, epilepsie se většinou léčí léky, v některých případech je však možné a vlastně i velmi výhodné pokusit se onemocnění radikálně vyřešit pomocí mozkové operace (tj. podstoupit tzv. epileptochirurgii). Epileptochirurgický výkon by měl být zvážen u všech dětí s farmakorezistentní epilepsií. Na rozdíl od antiepileptik, která mohou onemocnění pouze stabilizovat, totiž dává možnost skutečného vyléčení – operačně je odstraněna mozková tkáň, která záchvaty působí (tzv. epileptogenní zóna). To samozřejmě přichází v úvahu pouze u části pacientů s fokální epilepsií. Logicky tak nelze operovat např. dítě s genetickou dispozicí k záchvatům, která je přítomna v celé mozkové tkáni, ale ani ty děti s fokální epilepsií, u kterých je epileptogenní tkáň příliš rozsáhlá, nachází se na více místech obou mozkových hemisfér nebo by její odstranění vedlo k závažným trvalým následkům.

Ve zkratce lze říci, že pro epileptochirurgii jsou vhodné děti, u kterých selhala farmakologická léčba a které mají záchvaty vycházející z ložiska, jež lze současnými diagnostickými metodami odhalit, jehož operační odstranění je technicky možné a dítě závažně nepoškodí. Není obecná shoda o tom, kolik je takových případů mezi všemi dětmi s epilepsií. Nejčastěji se uvádí čísla okolo 5 %, některé studie dospěly až k číslu 10 % možných kandidátů epileptochirurgie mezi dětmi s epilepsií.

Je velmi dobré si uvědomit, že pro epileptochirurgii neexistuje žádná spodní věková hranice – žádné dítě nemusí k možnosti epileptochirurgie nejprve „dorůst“. Současný pohled je naopak takový, že pokud lékaři zjistí, že by se epilepsie u konkrétního dítěte mohla řešit operačně, měl by epileptochirurgický výkon proběhnout co nejdříve. Zabrání se tak prohlubování dlouhodobých nepříznivých vlivů probíhajících záchvatů na dítě. Současně je známo, že čím je pacient při operaci mladší, tím větší má tzv. plasticitu mozkové tkáně – zjednodušeně schopnost mozku vyrovnat se s případnými komplikacemi operačního řešení.

Z možnosti operovat mozek dítěte s epilepsií panují mezi rodiči často velké obavy. Neurochirurgie však v posledních letech udělala velký skok dopředu a rizika operací jsou tak dnes podstatně menší nežli před lety. Velké studie z mnoha center pro epilepsie ukazují, že při epileptochirurgii hrozí úmrtí v důsledku nepředvídané komplikace u méně než 1 % pacientů; asi 5 % dětí může mít vážnější nepředvídanou komplikaci. Tato čísla je nutné porovnat s riziky farmakorezistentní epilepsie, která již byla zmíněna výše, jež rizika operace často výrazně převyšují.

Z dlouhodobého sledování dětí po epileptochirurgii vyplývá, že 60–70 % z nich je po výkonu dlouhodobě bez záchvatů. U nejčastějších příčin fokální strukturální epilepsie v dětství (benigních nádorů a fokální kortikální dysplázie typu II) je úspěšnost mozkových operací ještě vyšší: až 80 % dětí s těmito lézemi je po výkonu bez záchvatů a u vysokého procenta z nich lze i ukončit antiepileptickou léčbu. U úspěšně operovaných dětí je i reálná šance na kognitivní zlepšení a celkově lepší kvalitu života. Na epileptochirurgii proto nenahlížíme jako na „léčbu poslední volby“. Právě naopak: časnou operaci dnes zvažujeme u všech dětí s epilepsií na podkladě strukturální mozkové léze, včetně těch aktuálně kompenzovaných (těch, u kterých je léčba úspěšná).

Epileptochirurgií u dětí se zabývají výhradně uznaná centra pro epilepsie (CVSP pro farmakorezistentní epilepsii; v ČR je v současnosti takto akreditované Centrum pro epilepsie Motol a Centrum pro epilepsie Brno). Bližší informace lze získat například na odkazu: http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/klinika-detske-neurologie-uk-2-lf-a-fn-motol/ chirurgicka-lecba-epilepsie-u-deti/

Stimulace bloudivého nervu (VNS – vagus nerve stimulation)

Bloudivý nerv (latinsky nervus vagus) je 10. a nejdelší párový hlavový nerv, který vede z hlavy do krku a do břišní a hrudní dutiny. Jeho stimulace (dráždění) se k léčbě epilepsie používá po celém světě. V České republice byl vagový stimulátor pacientovi poprvé zaveden v roce 1997.

Stimulace bloudivého nervu (anglicky vagus nerve stimulation, VNS) je v současnosti jediná neurostimulační metoda používaná k léčbě epilepsie u dětí. (Přímá stimulace některých mozkových center, tzv. hluboká mozková stimulace [anglicky deep brain stimulation, DBS] je aktuálně schválená výhradně k léčbě epilepsie u dospělých pacientů.) VNS (vagový stimulátor) je přístroj podobný kardiostimulátoru, který je umístěn podkožně pod levou klíční kost. Vychází z něj taktéž podkožně vedená elektroda, která na krku retrográdně (tj. směrem do mozkového kmene) stimuluje levý bloudivý nerv. Účinek VNS je nespecifický: lze ho použít u různých forem epilepsií i typů záchvatů. Nejde o léčbu nahrazující operační řešení epilepsie; měl by být vyhrazen pro pacienty, kteří z různých důvodů nemohou radikální epileptochirurgii podstoupit.

Po zavedení se stimulátor naprogramuje tak, aby v pravidelných intervalech vysílal do bloudivého nervu elektrické impulzy. Stimulace obvykle probíhá třicet sekund každých 5 minut, její intenzita záleží na toleranci u každého pacienta (po domluvě s lékařem z centra pro epilepsie se postupně zvyšuje). Pacient či jeho rodiče zároveň dostanou ruční magnet, kterým lze při přiblížení ke stimulátoru okamžitě spustit jednorázovou silnější stimulaci, což může být užitečné u pacientů s aurou nebo delšími záchvaty, kdy použití magnetu může začínající záchvat zastavit nebo alespoň zmírnit jeho průběh. Ojediněle se takto dá i nahradit podávání rektálního diazepamu. O efektu VNS můžeme říci, že asi 50 % pacientů dosáhne 50% redukce počtu záchvatů a jen asi 5 % nemocných je po jeho zavedení bez záchvatů.

Ketogenní dieta

Ketogenní dieta je další léčebná metoda, používaná u některých dětí s nedostatečnou „odpovědí“ na léčbu antiepileptiky.

Spočívá v zásadní úpravě poměrů mezi cukry a tuky ve stravě, se zachováním příjmu bílkovin. Prakticky to znamená výrazné omezení až úplné vyloučení příloh jako jsou brambory, rýže, těstoviny, kuskus, obilniny a pečivo. Nejí se také sladkosti včetně sladkého či přezrálého ovoce. Naopak doporučené jsou maso, sýry, mléko, jogurty, tvaroh, vejce, ryby a zelenina. Důležitý je také dostatečný příjem neslazených tekutin.

Tato specifická dieta se sestavuje pro každé dítě individuálně a vyžaduje odborné vedení epileptologem ve specializovaném centru a konzultace s nutričním specialistou (odborníkem na výživu). Ketogenní dieta zdaleka není vhodná pro každého, u některých epileptických syndromů však přináší dobré výsledky. Pokud se u dítěte neobjeví komplikace, může ji držet přibližně dva roky. Její efekt u velké části nemocných přetrvává i po jejím skončení.

Rodina dítěte s epilepsií →