Dítě s epilepsií: Co se se mnou děje?

Jak dítě prožívá a přijímá svou chronickou nemoc

Dítě/dospívající s epilepsií může procházet podobnými duševními stavy jako matka nebo otec. Na rozdíl od rodičů reaguje dítě, zejména v předškolním a mladším školním věku, na celou situaci spíše citově než rozumově. I když jste dítěti zatím nic o jeho nemoci neřekli, může vnímat na základě informací, které má k dispozici (mohou to být skutečné zážitky, pocity a tušení z reakcí rodičů), že se s ním děje něco, co není v pořádku. Může cítit úzkost, ohrožení, strach. Protože nemůže záchvaty předvídat, může být vyděšené a cítit se zranitelné. Také se mohou dostavit pocity viny, že rodičům přidělává starosti. Výjimkou nejsou ani pocity méněcennosti nebo nespravedlnosti, kdy nemůže dělat vše, co by si přálo.

Může také vnímat rozpačité či negativní reakce okolí, protože epilepsie je opředena mnoha mýty a řada lidí si pod tímto pojmem představuje všelicos od duševní nemoci až po stav, kdy je dotyčný nebezpečný pro své okolí.

Proto je třeba s dítětem komunikovat. Mluvit s ním otevřeně a srozumitelně o jeho nemoci, o záchvatech a o tom, co se bude dít dál (léčba, vyhlídky do budoucna). Více o komunikaci s dítětem o epilepsii se dočtete v kapitolách Jak sdělit dítěti, že má epilepsii? a Jak o epilepsii mluvit?

Jak bude dítě vnímat svou chorobu bezprostředně po diagnóze, to záleží především na tom, jak na novou situaci zareagují rodiče. Nikoli četnost a závažnost záchvatů, ale především právě postoj rodičů určuje, jak úspěšně se dítě zadaptuje na novou situaci. Posilte sebevědomí dítěte tím, že ho budete chválit za cokoli, co zvládá. Chvalte dceru nebo syna upřímně a konkrétně, aby dítě vnímalo, že nemluvíte jen tak do větru. Umožněte dítěti samostatné rozhodování, abyste posílili jeho faktickou nezávislost i pocit nezávislosti. Neizolujte dítě se slovy „je to pro tvoje dobro“. Všechny děti si zaslouží stejné příležitosti. Každé dítě se potřebuje naučit, jak rozumně riskovat. Popasovat se se strachem i s neúspěchem je důležitou součástí vývoje dítěte, aby vyspělo a vyzrálo ve skutečně dospělého člověka.

Jak dítěti sdělit, že má epilepsii?

Většina rodičů má obavy, že sdělení o nemoci jejich dítě vystraší. Také si často nevědí rady, jak složitou skutečnost o nepředvídatelně probíhajícím onemocnění dítěti vysvětlit, zvlášť když je ještě malé. Proto sdělení odkládají a nechávají tím v dítěti klíčit různé obavy a nejistotu – protože z různých narážek, z reakcí okolí apod. dítě vnímá, že „se něco děje“.

Nejprve vám ukážeme, jak k situaci NEPŘISTUPOVAT. Následující příklad jsme si vypůjčili z článku doktora R. J. Mittana (viz seznam literatury na konci této brožury), který měl v době napsání za sebou 25 let práce s rodiči dětí s epilepsií.

„Devatenáctiměsíční dítě v sobě nemá nic, co by je předurčovalo ke strachu ze záchvatů. Dítě se může cítit špatně, když vnímá, že na něj jde fokální záchvat, nebo když zůstane během části záchvatu při vědomí. I přes to je pro něj toto subjektivní vnímání stejné, jako při každé jiné nemoci nebo u jakéhokoli jiného ‚je mi špatně‘.

Jak je tedy možné, že se i malé děti začnou bát záchvatů a epilepsie? Učíme je to my. Výuka začíná prvním záchvatem. Nemluvňata jsou vybavena ‚emočním radarem‘. Vědí, jak se rodič cítí – často ještě dříve, než si to sám uvědomí! Děti si rodičova strachu ze záchvatů rychle všimnou. To z vašeho strachu se naučí bát.

Tady je velmi konkrétní příklad. Marušce je 19 měsíců a už umí trochu mluvit. Dostane první záchvat. (…) Reakcí rodičů na první záchvat je strach, že jim dítě umře. Protože záchvaty trvají jen krátkou dobu, Maruška se začne brzy vzpamatovávat – vzhlédne, a co vidí na maminčině a/nebo tatínkově obličeji? Ať si to uvědomujete nebo ne, ten výraz hrůzy ve vaší tváři sděluje Marušce celé tuny emocí. Myslíte, že Maruška nepřišla na to, že se stalo něco velice špatného? Aby bylo všechno ještě horší, přijdou cizí lidé v divném oblečení a začnou do ní všelijak šťouchat a píchat. Zdravotníci ji položí na rozhrkanou postel a bílým autem se sirénou, co houká, až jí zaléhají uši, ji odvezou pryč od maminky a tatínka. Myslíte si, že Marušce ještě nedošlo, že se děje něco moc zlého? Za chvíli Maruška vidí, že je v ostře nasvícené místnosti, kde to podivně páchne a kde je spousta dalších cizích lidí oblečených v bílém. Napíchají do ní jehly a přilepí jí do vlasů dráty. Myslíte, že Maruška neví, že se děje něco moc a moc zlého? Během příštího zhruba týdne se jezdí za dalšími cizími lidmi, kteří s ní provádějí divné věci. Po celou tu dobu slýchá tlumené a rozrušené hovory mezi maminkou a tatínkem. Máte sebemenší pochybnost, že tato devatenáctiměsíční holčička ví, že je s ní něco hrozně špatně? Pak přijde den, kdy je rodičům sdělena diagnóza. Marušku nejspíš hlídá někdo z příbuzenstva, takže rodiče si mohou s lékařem otevřeně promluvit. Lékař sdělí diagnózu epilepsie a předepíše protiepileptický lék. Rodiče přijdou domů a řeknou Marušce: ‚Pan doktor říká, že máš brát tyhle prášky, aby se už nestalo to, co se stalo onehdy.‘ Rodiče se křečovitě usmějí a dodají: ‚Neboj, všechno bude v pořádku.‘ Dobře se nad tím zamyslete. Je vám 19 měsíců. Viděli jste ten výraz na obličejích rodičů. Byli jste v nemocnici a přetrpěli jste vyšetření. Vaši rodiče vám právě řekli, že máte jíst něco ohavného, aby se něco nestalo. Tím uzavřou diskusi. Z celého dění od záchvatu vnímáte, že se s vámi děje něco velice špatného. Co může být tak zlé, že vaši rodiče vypadali tak vyděšeně a nechtějí o tom mluvit? V dobře míněné snaze rodičů nevyděsit batole tím, že má epilepsii, se jim podaří v dítěti vyvolat obrovskou úzkost a strach z něčeho, čemu vůbec nerozumí. A může si batole s rodiči o svých obavách promluvit? Ne! Chování rodičů navíc dalo Marušce jasně na srozuměnou, že si o tom mluvit nepřejí.“

To, co jste si právě přečetli, by podle doktora R. J. Mittana udělal téměř každý rodič malého dítěte s epilepsií. Jestliže toto líčení vystihuje i vaši situaci, jste normální rodič. Nemusíte se proto cítit špatně. Sdělili vám diagnózu, ale pochybujeme, že vás přitom někdo poučil, jak máte vysvětlit epilepsii malému dítěti. Dobře míněný pokus rodičů ušetřit trápení dítě považované za příliš malé na to, aby věcem rozumělo, měl přesně opačný efekt. Místo abychom ušetřili dítě strachu, naložili jsme mu ho celou hromadu.

Doktor Mittan pokračuje v povzbudivějším duchu:

„Co jsme mohli místo toho udělat? V případě malého dítěte nám slova nebudou příliš užitečná. Rodič by mohl Marušce říci třeba: ‚Víš, jak se tuhle stalo to, co nás tak vyděsilo? To byl ‘záchvat‘. Maminka s tatínkem předtím nikdy žádný záchvat neviděli, ale pan doktor říká, že je má spousta dětí. No a ty jsi taky jeden měla. Vypadal takhle…‘ A máma nebo táta si lehnou na zem a předvedou, jak záchvat vypadal. ‚Tak tohle to bylo. Trvalo to jen chviličku. Co si o tom myslíš?‘ (Otázka otevírá prostor k diskusi.)

Setkal jsem se s řadou rodičů, kteří s jistou nevolí podobný rozhovor absolvovali a kterým na konci dítě odpovědělo: ‚Jééé, mami, udělej to ještě jednou!‘ Děti mají rády, když se rodiče chovají legračně. Připadá vám, že takové dítě má strach? Jistě ne. Stejně jako u dospělých jsme událost vzali a vykoupali ji ve světle. (…) Starší děti zvládnou i slovní vysvětlení (i když ukázky i u nich fungují výborně – nenechte si ujít příležitost své dítě pobavit). V každém případě byste jako rodiče měli událost zbavit závoje tajemství. Vaším cílem je, aby dítě vnímalo záchvat jako to, čím doopravdy je. To nebudí strach, naopak ho to výrazně zmírňuje. Dítěti takový přístup také signalizuje, že existuje volný prostor pro komunikaci. Udržovat tento prostor otevřený je jedním z nejúčinnějších nástrojů ke zvládání emocí spojených s epilepsií – jak pro vaše dítě, tak i pro vás samotné.“

Paní Martina, autorka blogu Epikid.cz, uvádí vlastní příklad, jak se jí podařilo sdělit svému synovi, že má epilepsii. Dlužno říct, že její přístup byl na rozdíl od výše popsaného (rodiče Marušky) přímý, férový, rozumný i citlivý, a ve výsledku také mnohem úspěšnější. Paní Martina shrnuje zásady komunikace o nemoci takto: Nevyhýbejte se komunikaci, odpovídejte dětem pravdivě, vysvětlete jim, jak vypadá jejich záchvat, neizolujte je, naučte je, aby se za svou nemoc nestyděly, a nestyďte se za ni ani vy.

Čím starší dítě je, tím více se můžete obracet k jeho rozumu. Výše uvedené zásady však platí pro každý věk.

Podmínkou úspěšné komunikace s dítětem o jeho nemoci je, abyste fakt nemoci přijali vy sami. A naopak, upřímná a otevřená komunikace s dítětem vám může pomoci nemoc přijmout. Je tedy přínosná, ba „léčivá“ pro obě strany.

Stigma epilepsie aneb Co na to lidé?

I v současné moderní společnosti leckdy přetrvávají u laické veřejnosti různé předsudky spojené s touto nemocí, které mohou v důsledku vyčleňovat jedince ze společnosti. Výzkumy ukazují, že postoje okolí k epilepsii mají na člověka, který jí trpí, větší vliv než nemoc samotná. To platí i u dětí, snad kromě kojenců. Postoje veřejnosti k člověku s neviditelným handicapem, jako je například právě epilepsie, jsou zpravidla méně vstřícné než vůči lidem s handicapem viditelným. Společenská stigmata („poznamenání“) spojená s epilepsií mohou být pro děti neblahá. Často se stává, že dítě si je vlivem těchto postojů okolí nejisté, úzkostlivě si hlídá, jak se jeví druhým, a může pro něj být velmi tíživé, když se mu přihodí třeba i jen malý záchvat na veřejnosti. Dítě se obává, že ho ostatní budou považovat za „jiné“ nebo „divné“.

Jak o epilepsii mluvit?

Společenské stigma epilepsie si dříve či později uvědomí dítě i dospělý. Mnoha lidem je úzko při pomyšlení na to, že by měli mít co do činění s dítětem s epilepsií. Mohou se domnívat, že může být nebezpečné ostatním dětem, nebo se obávat, že mu v případě záchvatu nedokáží pomoci.

Abyste svému dítěti pomohli vytvořit si zdravé sebevědomí, je třeba pěstovat otevřenost. Utajování a zamlčování vytváří a posiluje dojem, že epilepsie je něco, za co bychom se měli stydět. Závoje tajemství nedovolují věci přijmout, jak jsou, a umenšují pocit vlastní hodnoty. Přímý a otevřený přístup k epilepsii a ke všemu, co nám přináší, se zpočátku může zdát nesnadný. Je však věcí zvyku a v dlouhodobém horizontu je mnohem přínosnější.

Součástí života se záchvaty je každodenní vyrovnávání se s nejistotou. Pokud se k nemoci svého dítěte postavíte aktivně, přijmete ji jako součást života a naučíte se jí lépe rozumět, pomůže to vám i dítěti lépe si s nepředvídatelnou povahou epilepsie poradit.

Komu to říct a komu neříct?

Záhy po sdělení diagnózy epilepsie rodičům vyvstanou otázky, koho o nemoci dítěte informovat a koho ne. Rozhodnutí, zda říci nebo neříci o epilepsii vašeho dítěte i dalším lidem, záleží na mnoha faktorech. Než o ní řeknete lidem mimo rodinu, měli byste to probrat s dítětem samým. Ujistěte se, že vaše dítě chápe, proč je nutné o nemoci informovat ostatní. Nejspíš o ní nemusíte říkat všem, s nimiž se dítě setkává. Domluvte se tedy se synem nebo s dcerou, komu tuto informaci svěříte. Nechte o tom dítě spolurozhodnout.

Obecně lze říci, že byste měli tuto otázku neprodleně zvážit, jestliže vaše dítě mělo více než jeden záchvat. Obzvlášť naléhavé to je tehdy, když se záchvaty vyskytují často nebo když léky, které dítě bere, mají znatelné vedlejší účinky.

Jestliže ostatním tuto informaci sdělíte, budou na jeho příští záchvat (pokud nastane) připraveni. Má-li dítě kamarády, od nichž lze očekávat pochopení, bude nejspíš vše snazší. Nikdy ovšem není lehké odhadnout, jak přesně lidé zareagují. Může se stát, že někteří budou význam nemoci přeceňovat a zredukují si vaše dítě na „epileptika“. Na druhou stranu nedoporučujeme skutečnost, že vaše dítě má epilepsii, okolí zatajovat. Pokud to lidem sdělíte, bude dítě lépe chráněno a ostatní budou nejspíš lépe chápat jeho potřeby i případná omezení, s nimiž musí žít.

Kvalita života dětí s epilepsií →