Kde hledat další pomoc?

Když se u vašeho dítěte prokáže epilepsie, jako u každé dlouhodobé nemoci je dobré nezůstávat v dané situaci sami. Přestože nejspíš máte kolem sebe rodinu a přátele, někdy nastanou chvíle, kdy si člověk o situaci chce či potřebuje promluvit i s někým dalším kompetentním, nejen s lékařem. Obracet se můžete kdykoliv i na další odborníky:

• Na poradce rané péče (u dětí do 7 let).
• Na neziskové organizace – v České republice už od roku 1990 podporuje děti a dospělé s epilepsií i jejich blízké (rodiče, partnery, sourozence) Společnost E, která pro vás tuto tiskovinu s dalšími odborníky připravila.
• V předškolním a zejména školním věku, zvlášť pokud se objeví nějaké potíže v rámci přípravy do školy, problémy s učením nebo s výsledky, je vhodné obrátit se na pedagogicko-psychologickou poradnu; případně pokud vaše dítě má nějaké další přidružené diagnózy, na speciálně pedagogické centrum.
• Pokud dítě chodí do mateřské či základní školy nebo na střední školu, je dobré obrátit se na školní poradenské pracoviště. V současné době se poradenská pomoc ve školách rozvíjí a mnoho škol má vlastního školního psychologa, školního speciálního pedagoga či další odborníky. Pokud nevíte, zda škola poradenskou institucí disponuje, obraťte se na třídního učitele nebo na ředitele školy.
• V neposlední řadě je možné se kdykoliv obrátit na psychologa, ať už dětského či pro dospělé – záleží na tom, co vás tíží a trápí. Společnost E mimo jiné dlouhodobě spolupracuje jak s dětským psychologem, tak i s psychologem pro dospělé, s nimiž je možné se poradit anebo docházet na terapeutická sezení.

Poradny a centra rané péče

S poradcem/poradkyní rané péče můžete probrat rozvíjení dítěte pomocí hry či edukačních pomůcek. Jedná se o terénní ambulantní službu, kdy vás zaměstnanec poradny navštíví v místě bydliště. Tam společně prodiskutujete, jak dítěti pomáhat ve vývoji. Poradce/poradkyně rodičům doporučuje i zapůjčuje hračky a pomůcky, které pomáhají rozvíjet motorické dovednosti dětí. Na tuto službu se rodiče obracejí zejména při komplikovanějším průběhu epilepsie nebo pokud se u dítěte objevily nějaké další zdravotní komplikace (potíže se zrakem, sluchem, psychomotorickým vývojem nebo s dalším zdravotním handicapem). Od poradny rané péče rodina dále získává informace o rehabilitačních a zdravotních pomůckách, o dalších službách a zařízeních, jako je např. respitní péče (krátkodobá úlevová péče o lidi, kteří trvale pečují o vážně nemocnou či postiženou osobu), předškolní zařízení, případně lázně apod.

Sociální pracovníci

Se sociálním pracovníkem či sociální pracovnicí specializovanými na problematiku epilepsie můžete probírat jakékoliv záležitosti týkající se života s diagnózou epilepsie. Pomůže vám zorientovat se v situaci, udělat si přesnější obrázek o tom, co vše (i kdo) vám může pomoci se vypořádat s problémy, které vám a vašemu dítěti diagnóza epilepsie přinesla. Poradí vám např. v praktických otázkách, jaká opatření je vhodné udělat v domácnosti nebo jak svému dítěti správně poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. Pomůže vám zodpovědět časté dotazy jako: „Může mé dítě sportovat? Můžeme společně cestovat?“, ale promluvit si můžete také třeba o tom, jak to bude s vaším dítětem ve školce, ve škole: Přijmou ho? Postarají se o něj? Společně můžete také probrat, zda máte nárok na nějaké výhody či příspěvky od státu. Kdybyste museli o své nemocné dítě celodenně pečovat, jak požádat o příspěvek na péči? Na jaké další sociální dávky či kompenzační dávky máte případně ještě nárok? Promluvit si můžete i o řadě dalších podobných témat.

Sociální pracovník s vámi situaci prohovoří, vyhodnotí a nabídne vám možnosti řešení, případně vás odkáže na další podpůrné pracovníky v dané oblasti. Podá vám aktuální informace, případně vám je vysvětlí v rámci vaší konkrétní situace, nasměruje vás na příslušné orgány státní správy, a pokud to bude situace vyžadovat, pomůže vám i se sepsáním žádosti. Na specializované sociální pracovníky se můžete obracet s opravdu různorodými dotazy. Cílem společného setkání, rozhovoru či emailové nebo telefonické komunikace je podpořit rodiče, dodat mu potřebné informace, pomoci mu.

Pracovníci pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra

Pedagogicko-psychologické poradny (PPP) a speciálně pedagogická centra (SPC) jsou poradenská centra, která mimo jiné pomáhají dětem se zdravotním znevýhodněním (mezi něž patří i děti s epilepsií) řešit potíže ve škole i s přípravou. Jsou to instituce, které navrhují a nastavují tzv. podpůrná opatření pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami (což jsou právě i žáci s epilepsií). Pomáhají škole a pedagogům nastavit systém péče co nejefektivněji. Zároveň se v současné době jedná o jediné instituce, které mohou škole vystavit doporučení pro realizaci nutných úprav ve vzdělávání, jež jsou provázány se systémem financování. To znamená, že škola může na dané úpravy získat od státu i potřebné finanční prostředky.

Do poradny nepotřebujete doporučení školy ani lékaře; pokud ovšem doporučení od školy máte, protože pedagog u dítěte vnímá nějaké konkrétní potíže, je vhodné vzít ho s sebou. Učitelé nebo pracovníci školního poradenského pracoviště často vyplňují tzv. „dotazník pro školu,“ který si vyžádá PPP či SPC. Pedagogové tam uvádějí, s čím potřebují pomoci a jak vzdělávání ve škole probíhá. Důležité je napoprvé přinést zprávy od neurologa, aby se pedagogický poradce snáze zorientoval.

Paní Martina z blogu Epikid.cz píše:

„Připravte se na to, že v centru strávíte celé jedno dopoledne. Nejprve se pracovníci seznámí s rodiči a dítětem a společně si pohovoří o zdravotním stavu dítěte a o všech možných výkyvech v chování a zvládání jeho povinností. Promluvíte si i o socializaci a působení dítěte v rámci kolektivu. Poté následuje prostor pro vyšetření, které se většinou rozdělí do dvou bloků a rodiče můžou jít na svačinku. Je určitě lepší, pokud je při vyšetření dítě s pedagogem nebo psychologem samo a není rušeno žádnými podněty (rodiči).“

Jak vypadá výsledek takové první, diagnostické návštěvy v poradně? Má podobu psychologicko-pedagogické zprávy, která popisuje situaci a stav dítěte a obsahuje rovněž různá doporučení: jednak pro vás, rodiče, jednak pro školu. Mohou v ní být návrhy různých opatření ve výuce, která by vašemu dítěti pomohla. Škála těchto opatření je velmi pestrá, od mírných úprav běžných učebních pomůcek přes povolení pomůcek navíc (např. práce s kalkulačkou) až po zapojení dalšího pedagoga nebo pedagogického asistenta do výuky (viz kapitola Podpůrná opatření ve vzdělávání).

Součástí zprávy je také návrh metodické a supervizní spolupráce speciálního pedagogického centra se školou. Součástí této spolupráce jsou pravidelné návštěvy speciálního pedagoga ve škole, kam vaše dítě chodí, jeho návštěvy ve výuce, odborné konzultace s učiteli, případně návrh individuálního vzdělávacího plánu.

Jak vidíte, speciálně pedagogická centra jsou podporou nejenom pro samotného žáka s epilepsií, ale také pro jeho rodiče a pedagogy. U každého žáka s epilepsií je samozřejmě situace jiná. Pokud vašemu dítěti zasahuje epilepsie do školního života, například jestliže se cítí pod tlakem vlivem množství školních povinností, bylo by škoda nevyužít možnosti konzultace s PPP, případně se SPC, a vytvoření individuálního vzdělávacího plánu.

Dlouhodobý neúspěch není příjemný nikomu z nás a bohužel může často významně narušit sebepojetí i sebevědomí dítěte či dospívajícího, který si přestane věřit. Pak mohou nastat různé zbytečné komplikace spojené s možnými vzniklými strachy z neúspěchu. Proto je dobré případně vzniklé potíže řešit včas nebo jim i předcházet včasnou návštěvou PPP, případně SPC – třeba již před začátkem školní docházky, abyste získali vy i vaše dítě „náskok“ a lépe se zorientovali v možnostech, které systém poradenství a pedagogické podpory v České republice nabízí.

Také v případě, že se u dítěte výrazně zhorší prospěch v důsledku nekompenzované epilepsie, je vhodné a důležité, aby rodiče společně s lékařem, pedagogem a poradenským pracovištěm hledali nové možnosti podpory. Je možné, že dítě jen potřebuje více času na zpracování informací nebo na vypracování úkolů než jeho spolužáci. Pokud se u dítěte objeví studijní výkyvy, přestože nepolevilo v přípravě na výuku, je vhodné, aby odborníci zjistili, co se děje, přizpůsobili tomu léčbu (neurolog-epileptolog by se měl zamyslet nad možným zintenzivněním podávané léčby, případně se pokusit omezit její nežádoucí účinky), eventuálně připravili jiný plán podpory.

Na tato poradenská pracoviště se rodiče dětí s epilepsií mohou obrátit i s otázkami ohledně dalšího budoucího vzdělávání a zaměření studia. Udává se, že některé obory nejsou pro studenty s epilepsií vhodné a pokud člověk ví, že touto nemocí trpí, je lepší se vydat na takovou profesní dráhu, aby daný obor či zaměstnání nemusel v budoucnu opouštět. Výběr vhodného oboru je ovšem velmi individuální a není jednoznačně možné říct, že tu nebo onu práci člověk s epilepsií nesmí vykonávat. Obecně se nedoporučuje u lidí s epilepsií s nekompenzovanou epilepsií a s tonicko-klonickými epileptickými záchvaty s bezvědomím např. práce ve výškách, práce u otevřených strojů, s vrtačkami, s lisy, motorovými pilami, elektřinou, chemickými látkami u otevřeného ohně či sálavého tepla. Pacienti se záchvaty by neměli volit zaměstnání, která jsou zcela závislá na vlastnictví řidičského průkazu – raději ani v případě, kdy momentálně splňují podmínky jeho přidělení. Povolání, kde se pracuje se zvířaty v přímé péči, též nejsou pro lidi s epilepsií zcela vhodná. Opět je však třeba mezi pacienty s jednotlivými typy epilepsie rozlišovat. Situace u dítěte/studenta například se dvěma třemi záchvaty absencí za měsíc je úplně jiná, nežli u člověka s velkými křečovými záchvaty. Je mnoho lidí s epilepsií, kteří vystudovali a studují SŠ, VOŠ i vysoké školy a jsou ve svých oborech úspěšní. Jen je vhodné dobře a rozumně vybírat s ohledem jak na případná omezení, tak i na zaměření každého dítěte či dospívajícího, na jeho schopnosti, dovednosti, znalosti a vlohy i na to, co ho baví a co by ho mohlo bavit a těšit i do budoucna. (Podrobněji v kapitole Kam po škole?)

Psycholog

Na psychologa se můžete obrátit, kdykoliv se cítíte v duševní nepohodě. Nemusíte přicházet s konkrétním dotazem či problémem, psycholog vám většinou na společném sezení pomůže v rámci rozhovoru nahlédnout do vaší psychiky a společně budete hledat řešení tíživých situací. Samozřejmě se na něj můžete obrátit i s konkrétním dotazem, který souvisí s výchovou a péčí o dítě s epilepsií.

Setkání s psychologem by vám mělo umožnit pohovořit (nejen) o vašich zkušenostech s epilepsií, poskytnout vám rady a informace ke zlepšení situace vaší i vašeho dítěte. Psychologa můžete vyhledat také v situacích, kdy zaznamenáte u svého dítěte nějaké změny v chování, v adaptaci na školku, na školu, potíže v kolektivu apod. Dětský psycholog může vašemu dítěti pomoci se v dané situaci zorientovat, dítě se mu může svěřit, vypovídat se, a to i pokud je malé – dětský psycholog umí pracovat s nejrůznějšími technikami, například dovede s dětmi komunikovat formou přirozené hry nebo kresby. Takové sezení může dítěti pomoci uvolnit se ze stresu a z napětí nebo mu např. dopomoci k lepšímu navazování sociálních kontaktů. Záleží na tom, s jakou „zakázkou“ za psychologem přijdete.

Při výběru psychologa můžete volit mezi klinickým psychologem pro dospělé nebo pro děti, podle toho, čí potíže byste rádi řešili. Existují i psychologové, kteří pracují s oběma typy klientů. Většina klinických psychologů do svých služeb zahrnuje psychologickou diagnostiku (klinické a testové vyšetření), psychologické poradenství, krizovou intervenci a psychoterapii. Klinický psycholog je pracovníkem ve zdravotnictví, proto je možné jeho služby hradit ze zdravotního pojištění, pokud je smluvně vázán právě s vaší zdravotní pojišťovnou. Nevýhodou však mohou být dlouhé čekací doby na termín konzultace, které se někdy pohybují až kolem tří měsíců.

Můžete také volit mezi psychology pro dospělé či pro děti, kteří působí v soukromé praxi. Jejich služby hradíte přímo vy. Tito psychologové většinou nenabízejí psychologickou diagnostiku. K jejich službám však stejně jako u klinických psychologů patří psychologické poradenství, krizová intervence a různé druhy terapie. Výhodou zde může být rychlé objednání klientů na konzultaci.

Je dobré rozlišovat mezi krizovou intervencí, psychologickým poradenstvím a psychoterapií. Krizová intervence je odborná pomoc poskytovaná člověku v nouzi, kterou vnímá jako neodkladnou a naléhavou a kterou není schopen řešit vlastními silami a vlastními možnostmi. Krizová intervence může probíhat i po dobu několika dní, aby se zvýšila klientova schopnost zvládat tíživou situaci, vrátily se mu pocity bezpečí, a celkově se tak zlepšila kvalita jeho současného života. V psychologickém poradenství jde o pomoc člověku, jehož chování i prožívání je v normě, ale který je v současnosti v obtížné životní situaci (rodinná krize, pracovní stres apod.). Cílem nejsou osobnostní změny ani vyléčení, ale překonání a odstranění aktuálních potíží. Psychoterapie si klade za cíl dosáhnout hlubších osobnostních změn. Jedná se (nejen) o léčbu duše, jejích obtíží a onemocnění pomocí psychologických prostředků. Psychoterapie je také užitečným pomocníkem např. při léčbě některých tělesných obtíží a vztahových problémů.

Finanční podpora →