Kvalita života dětí s epilepsií

Kvalita života se dá vyjádřit mírou subjektivní spokojenosti. Zkoušet ji charakterizovat objektivně nemá smysl, protože lidé prožívají okolnosti svých životů, včetně svých onemocnění a s nimi spojených potíží, rozdílně.

K vyšší kvalitě života jedince s epilepsií většinou přispívá stupeň kompenzace (toho, jak úspěšně je epilepsie léčena, resp. jak případně sama ustupuje). Kompenzaci vyjadřuje frekvence záchvatů. Ta souvisí s tím, nakolik je daný člověk schopen zapojit se do běžného života.

Epilepsie ovšem neznamená pouze záchvaty, není to „jen nemoc“, kterou je třeba léčit léky a režimovými opatřeními. Je třeba od začátku brát v úvahu také psychosociální a emoční aspekty onemocnění, jinak řečeno to, jak se v důsledku epilepsie dítě cítí, co prožívá, jaká přesvědčení se v něm utvářejí. Na to vše může mít vliv jak sama nemoc, tak reakce rodičů, dalších blízkých osob a v neposlední řadě okolí.

Výzkumy ukazují, že rodiče často zaujímají k dítěti s epilepsií přehnaně ochranitelské postoje, nebo se k nim naopak staví odmítavě (třeba i jen podvědomě) anebo od nich očekávají příliš málo. Tím vším jim (většinou mimoděk) zabraňují ve zdravém psychickém vývoji.

Dítě s epilepsií může žít vysoce kvalitní život. Rodiče, kteří vědí, kdy a v čem ponechat dítěti svobodu, kteří své dítě přijímají takové, jaké je, a podporují ho, a kteří dítě umí povzbudit, aby si vyzkoušelo nové zážitky, dokáží dítěti významně pomoci, aby si osvojilo dovednosti, které mu umožní žít plnohodnotný a uspokojivý život.

Co všechno dítě s epilepsií (ne)může

Mnoho odborníků má za to, že zmíněný přehnaně ochranitelský postoj je největším problémem výchovy dětí s epilepsií. Následky přehnané rodičovské ochrany pro dítě mohou být závažné a dlouhodobé. Dítě se může stát příliš závislým, může mít sklony k hypochondrii, nízké sebehodnocení, může mít od sebe příliš malá očekávání a dosahovat proto horších výsledků, než k jakým je jinak disponované, a zůstávat nezralým. Rodiče by proto neměli dovolit svým úzkostem z epilepsie, aby ovládaly jejich vlastní život ani život jejich dětí. Mírně zvýšená opatrnost je namístě, nenechte však strach z dalšího záchvatu, aby vás a vaše dítě sužoval. Příliš ochranitelský přístup rodičů může mít v konečném důsledku na osobnost člověka v dospělosti mnohem zásadnější vliv než samotná epilepsie.

Samozřejmě nelze opominout, že i samotná nemoc dítě více nebo méně omezuje ve výběru určitých činností, třeba sportů, někdy také ve volbě školy a povolání. Tato omezení se u jednotlivců liší a bude dobré je probrat s lékařem, případně se v ordinaci k tématu čas od času vrátit, protože stav vašeho dítěte se bude pravděpodobně postupně měnit.

Další překážkou, která dětem s epilepsií občas brání účastnit se činností, které jiné děti vykonávat mohou, je postoj okolí. Zde bude občas nutné vysvětlit lidem, kterých se to týká, co vaše dítě může a co ne, co vše u něj není na překážku a není třeba se toho bát; a také jaké potíže u něj případně mohou nastat (jaké záchvaty mívá, ale také třeba že potřebuje více času na odpočinek mezi jednotlivými aktivitami) a jak mu v takové situaci pomoci.

Děti s epilepsií mohou vykonávat většinu běžných volnočasových a sportovních aktivit za dodržování určitých pravidel. Tělesná aktivita, hra a sport patří k přirozenému vývoji dítěte a dítě s epilepsií by nemělo být výjimkou. Rozvoj sebejistoty, styk s vrstevníky, prožitek úspěchu, ale také porážky, dodržování pravidel, utužení tělesných sil – to vše je pro dítě s epilepsií stejně důležité jako pro zdravé děti. Navíc platí, že dobrá tělesná kondice je výborným předpokladem úspěšné léčby.

Jak může vypadat volný čas dítěte s epilepsií?

Dítě s epilepsií může vykonávat téměř všechny sporty, které mu jeho stav dovolí. Hlavní a nejdůležitější zásadou je přítomnost dospělé osoby, která by mu v případě záchvatu poskytla první pomoc. Děti by se také měly vyhnout velkému přetěžování při vytrvalostních sportech a aktivitám, u kterých hrozí nebezpečí pádu a zranění sebe nebo ostatních.

Velmi příjemné i prospěšné je plavání. Rizika s ním spojená jsou minimální, pokud dítě plave na bezpečném místě (bazén) a pokud je poblíž dospělý, který o dítěti s epilepsií ví, sleduje ho a v případě potřeby mu dokáže účinně pomoci. Při plavání v přírodě musí mít dítě na sobě plovací vestu, která udrží nad vodou i hlavu dítěte v bezvědomí. Více o bezpečnostních opatřeních a omezeních při plavání v kapitole Bezpečnostní opatření venku.

Mezi další oblíbené činnosti téměř všech dětí, zdravých i nemocných, patří jízda na kole. I zde je důležitou zásadou přítomnost dospělé osoby, u starších dětí s plně kompenzovanou epilepsií alespoň poučených kamarádů, a také používání ochranné helmy a chráničů pro případ pádu z kola. Pro cyklistiku, ale i pěší turistiku je vhodné vybírat trasy fyzicky méně náročné, které vedou bezpečným terénem (vyhneme se nezajištěným stezkám ve výšce, nad srázem, nad vodou apod.).

V případě dětí s diagnózou epilepsie dvojnásob platí poučka dětského psychologa profesora Zdeňka Matějčka: Pokud něco zakážeš, musíš ihned nabídnout alternativu toho, co je možné. I když pro řadu dětí s epilepsií některé aktivity vhodné nejsou, je spousta jiných, které tyto děti mohou bavit, obohatit a rozvíjet. Mezi ně patří mimo jiné hra na hudební nástroje, hudba, tanec, nejrůznější výtvarné činnosti, ruční práce a mnoho dalších aktivit. Přestože děti s epilepsií musí dodržovat určitá pravidla a respektovat jistá omezení, je důležité, aby tyto děti měly své zájmy, koníčky a aby svůj volný čas mohly trávit činnostmi, které je baví.

Letní tábory

Společnost E pořádá každoročně integrovaný tábor pro děti s epilepsií. Program je přizpůsobený dětem s touto diagnózou. Personál je samozřejmě skvěle vyškolený. Výhodou pro děti je, že se tak mohou seznámit s vrstevníky se stejným onemocněním.

Pobyt se vždy nese ve znamení celotáborové hry na určité téma, které děti provází po celou dobu tábora. V uplynulých letech jsme takto hráli například hry Anděl Páně, Kletba zlého čaroděje, Dobrodruzi celého světa, Vesmír, Filmový festival, Cestování časem.

Každý rok tu samozřejmě probíhají i běžné táborové hry, pro náš tábor typické, např. Člověče, nezlob se!, Safari, Sčítání čísel, Štafety, Lesní golf, ale také karneval, diskotéka, táborová pouť, táborák, vaření v přírodě atd.

Jedná se o běžný tábor s běžným programem. Děti jsou plně integrovány, ty s epilepsií i bez epilepsie jsou společně rozřazeny do oddílů podle věku. Jezdívá asi 120 dětí, z toho cca 15 dětí s epilepsií. Jsou ubytovány v chatičkách a je pro ně zajištěna pětkrát denně strava a pitný režim.

Na táboře se o děti stará nejenom běžný táborový tým, do něhož patří hlavní vedoucí, jednotliví vedoucí oddílů, praktikanti, ale také osobní asistenti a zdravotní personál. Nezastupitelnou roli v rámci příprav tábora i jeho samotného průběhu má také koordinátorka projektu, která vede veškerou komunikaci s rodiči dětí s epilepsií, vyhotovuje individuální zprávy o každém dítěti s epilepsií, je podporou celému týmu ve všech otázkách týkajících se integrace a adaptace dětí s epilepsií na táboře. Podílí se také na přípravě táborového programu s ohledem na režimová opatření a omezení dětí s epilepsií a také na rozřazení dětí do oddílů s ohledem na nezbytnou podporu a péči, kterou děti s epilepsií potřebují.

Některé děti s epilepsií, které se tábora zúčastní, mají i další přidružené zdravotní potíže (např. poruchy pozornosti, koncentrace, pomalejší motorické tempo, poruchy řeči, tělesné oslabení).

Po ukončení tábora je pro nás všechny důležitá zpětná vazba od rodičů, kterou každý rok od rodičů cíleně získáváme. Zde je několik ukázek z předchozích let:

Těšíme se, že se třeba letos či napřesrok na táboře sejdeme i s vaším synem či dcerou.

Jak (a proč) dítě příliš neomezovat?

I v oblasti trávení volného času se opět dostáváme k potřebě nenechat strach, aby nás i dítě příliš svázal, a dát dětem největší možnou volnost. Pro ilustraci uvádíme další dva příklady ze zmíněného článku doktora Mittana:

„Honzíkovi je devět let a má epilepsii. Je poměrně kompenzovaný, ale občas nějaký ten záchvat má – je to běžnou součástí jeho života. Je asi půl páté odpoledne a Honzík se zeptá táty, jestli si může jít s kluky zahrát fotbal. Táta právě přišel domů z práce, je unavený a rád by si přečetl noviny a stihl se podívat v televizi na sportovní zprávy. Zaujme typický otcovský postoj: ‚Běž se zeptat maminky.‘ Honzík jde do kuchyně. Maminka právě vaří večeři. Honzík se zeptá: ‚Mami, můžu si jít s klukama na hřiště zakopat? Slibuju, že budu do večeře zpátky.‘

Co myslíte, že mu maminka odpoví? Skoro ve všech případech to bude ‚ne‘. Proč? Protože máma s ním nemůže jít a hlídat ho. Tatínek reagoval stejně, ale vyhnul se odpovědi, která přináší zklamání. Průzkumy ukazují, že rodiče si myslí, že na děti s epilepsií se musí ustavičně dohlížet, aby se jim něco nestalo. Mluvil jsem s tisíci rodičů a mohu toto zjištění potvrdit.

Rodiče nejenže nemají příliš chuti pouštět dítě s epilepsií ven, oni se toho přímo děsí. Proč? Protože dítě by si mohlo ublížit. Co když bude mít záchvat a rodič tam nebude, aby mu pomohl? Co když záchvat dítě zastihne při přecházení silnice? Co když ostatní děti nebudou vědět, co dělat? Co když to bude obzvlášť zlý záchvat? Co kdyby Honzík upadl a rozrazil si hlavu o obrubník? Co kdyby ho někdo unesl, když bude v bezvědomí? Co kdyby měl potíže s dýcháním? Co kdyby si překousl jazyk? Co kdyby… Co kdyby… Co kdyby…

O co tu jde? Rodič trpí ‚předjímací poruchou‘. Ve skutečnosti je pravděpodobnost, že Honzík dostane záchvat v příštích pětačtyřiceti minutách, nizoučká. Pravděpodobnost, že by tento nepravděpodobný záchvat vedl ke zranění, je ještě mnohem menší. Přidejte k tomu skutečnost, že fyzická aktivita snižuje pravděpodobnost výskytu záchvatů. Jak vidíte, většina obav vyvstává z maminčiny a tatínkovy představivosti, nevyjadřuje skutečné riziko záchvatu.

Ti z vás, kteří mají děti dost staré na to, aby chtěly někdy jít ven samy, si možná vybaví spoustu podobných situací u vás doma. Držíme si dítě u sebe, abychom ho ochránili. To, nač odpovídáme ‚ne‘, je jen jedna maličkost, jenže časem se těchto drobností nashromáždí stovky.

Podívejme se na následky této zcela běžné příhody. Honzík zůstává ‚v bezpečí‘, a zároveň je zbaven příležitosti strávit čas s kamarády. Neúčast ho izoluje od ostatních dětí ze sousedství. Brzy už není prostě jedním z kluků, protože nikdy nemůže přijít nebo s ním musí chodit maminka. Ostatní děti ho začnou vnímat jako ‚mamánka‘ nebo ‚strašpytla‘, takže si může k vyloučení ze společnosti připočítat stigma.

Odmítnutí nechat ho jít ven samotného má i další následky. Rozhodnutí rodičů předává Honzíkovi nevyslovené sdělení, že není bezpečné být sám venku. Nejhorší na tom je, že to Honzíka učí strachu. ‚Je nebezpečné být sám ve vnějším světě.‘ ‚Musíš se neustále bát možnosti záchvatu… Může přijít kdykoli a mohl by ses zranit.‘ ‚Někdo na tebe musí pořád dohlížet, abys byl v bezpečí.‘ Učí ho to, že být nezávislý je nebezpečné a nedovolené.

Nejzáludnější na tom je, že tato sdělení nejsou vyslovena. To, co děláme, mluví k dětem výrazněji než to, co říkáme. Kdybyste se Honzíka zeptali, jistě by popřel, že by ho rodiče kdy učili, že je nebezpečné jít ven sám nebo že se má bát záchvatů. Tyto lekce byly předány pod úrovní slov a vědomého vyjadřování. Jakmile byly jednou vštípeny, mohou tyto lekce dítě ovlivňovat celý život.

Protože jsou tyto strachy a domněnky nevyslovené, je velmi těžké je odhalit a ještě těžší je změnit. Vaše vyjadřování strachu prostřednictvím chování a každodenních rozhodnutí učí dítě strachu na celý život.

Přílišné obavy o hendikepované dítě jsou jednou z nejdestruktivnějších rodičovských činností. Ustrašenost působí dvojím způsobem. V případě Honzíka, který nechtěl nic víc než jít si na tři čtvrtě hodiny zahrát fotbal s kamarády, jsme viděli, jak obava vede k rozhodnutí, které učí strachu, společenskému znevýhodnění a stigmatu, aniž by bylo proneseno jediné slovo. Ustrašenost se ovšem nepředává vždy jen beze slov. Mluvívá i hlasitě. Řekneme dotyčnému, že o něj máme strach.

Patnáctiletá Alice se chce jít odpoledne učit s kamarádkami do knihovny. ‚Alice, prosím tě, ať jsi doma nejpozději do pěti, jinak budu mít strach, že se ti něco stalo,‘ říká jí matka. Toto zdánlivě jednoduché sdělení říká ve skutečnosti hned několik věcí. Za prvé říká: ‚Mám tě ráda, Alice.‘ Také říká: ‚Myslím, že existuje reálné riziko, že se ti stane něco zlého.‘ ‚Musíš poslouchat každý můj pokyn, abys byla v bezpečí.‘ A ještě: ‚Nedělej nic, co by mi způsobilo starost o tebe.‘

V příkladech Honzíka a Alice není nic, co by dítě učilo nezávislosti. Ani jedna ze situací nepomohla dítěti získat sebedůvěru, že si ve světě samo poradí. Nic v těchto zcela běžných událostech nesdělilo Honzíkovi nebo Alici, že vnější svět je bezpečné a přívětivé místo. Obě tyto ‚drobné‘ příhody přiučily děti strachu.

(…) Po 25 letech rozmluv s rodiči a rodinami dětí s epilepsií jsem došel k závěru, že ve většině případů je postižení epilepsií ‚naučeným postižením‘. Co tím chci říct? Průzkumy zjistily, že ze všech běžných zdravotních potíží, které děti postihují, patří epilepsie k těm nejdestruktivnějším pro vývoj dítěte a kvalitu jeho života v dospělosti. Mnoho z oněch postižení, jako například svalová dystrofie, jsou v životě dítěte přítomny nepřetržitě a brzdí jeho tělesné i společenské aktivity v každé jednotlivé chvíli. Nicméně epilepsie často na člověka doléhá po emoční stránce tíživěji, přestože záchvaty se u něj nevyskytují třeba i mnoho dní, týdnů, někdy i měsíců. Proč? Věřím, že při epilepsii se dítě většinu svého ‚postižení‘ naučí procesy, které jsem právě popsal. Malou Marušku začali rodiče hned od začátku učit strachu. Honzíka učí rodiče strachu a sociální izolaci, přičemž jeho kamarády učí stigmatizaci. Alici učí matka strachu a nedostatku sebedůvěry.

Na epilepsii je nejdestruktivnější předjímací porucha. Ustrašenost je mnohem mocnější a záludnější, než si většina lidí uvědomuje. Aniž bychom si toho byli vědomi nebo s tím souhlasili, ustrašenost může ovládnout naši výchovu. Přehnané obavy způsobují, že činíme rozhodnutí a vytváříme omezení, o nichž se domníváme, že dítě chrání, ale která jsou ve skutečnosti destruktivní. Naše obavy zbavují naše děti sebedůvěry, samostatnosti, schopnosti postarat se o sebe a citové pohody. Naše obavy učí děti strachu a stigmatizují je.“

Autor dále píše, co vám může pomoci rozhodovat se v podobných situacích správně:

„Když máte před sebou výchovné rozhodnutí, myslete na rozvoj svého dítěte. Než řeknete dítěti na jeho prosbu nebo otázku, zda může dělat to nebo ono, ano nebo ne, zeptejte se sami sebe: ‚Pomůže toto mé rozhodnutí synovi k větší sebedůvěře, soběstačnosti, případně k lepším vztahům s jinými?‘ Zauvažujte: ‚Naučí to, co se chystám říct, mou dceru strachu, nebo jí to dodá větší důvěru, že si s epilepsií v životě poradí?‘ Poměřujte každé své rozhodnutí tím, k jakým dlouhodobým cílům směřuje vývoj vašeho dítěte. Chtějte, aby vaše rozhodování podporovalo schopnost dítěte obstát, jeho samostatnost, iniciativu, objevování nových věcí a schopnost cítit se ve světě bezpečně, ať už je s jinými lidmi nebo samo.“

Vypěstovat si zvyk takto k rozhodování přistupovat, ba dokonce vůbec si uvědomovat, že nějaké rozhodnutí činím, to podle doktora Mittana samozřejmě nějakou dobu trvá. Nikdo vás neučil vychovávat dítě s epilepsií, není tedy divu, že ze začátku pro vás tento přístup možná nebude lehký. Když ale nyní víte, z čeho plynou vaše přehnané obavy, jak se přenášejí na dítě a jaké mají dopady na jeho život, dokážete se postupně vlastním obavám postavit, získat nad nimi kontrolu, vypořádat se s nimi a vychovávat své dítě s epilepsií zdravě.

Jak děti s epilepsií samy vnímají kvalitu svého života?

V dotazníkových šetřeních mezi dětmi s epilepsií ve věku od 11 do 18 let na Slovensku v okolí Martina a ve věku 12–18, resp. 8–18 let v Moravskoslezském kraji (přesnější údaje viz seznam literatury) se ukázalo, že děti s epilepsií hodnotí svůj zdravotní stav buď jako dobrý, nebo jako ne zcela uspokojivý v oblasti „zdraví a fyzické kondice“. „Tento výsledek může poukazovat na pocity dítěte v této oblasti v rámci možných omezení v provozování fyzické aktivity a popřípadě na nedostatek energie,“ soudí hodnotitel. Děti ve slovenském průzkumu uváděly obtíže především při vykonávání náročnějších aktivit, polovině respondentů nečinily takřka žádné potíže domácí ani školní povinnosti.

Při aktivitách vyžadujících soustředění a porozumění slovenské děti udávaly výskyt problémů „zřídka“ nebo „někdy“. Většina z nich měla „velmi často“ někoho, kdo jim může poradit nebo pomoci, a měly možnost pohovořit si o problémech. V oblasti vnímání sebe sama se většina z nich nepovažovala za nedokonalé kvůli epilepsii a jen někdy se cítily izolované od ostatních; vždy byly akceptované takové, jaké jsou. Respondenti vyjádřili nesouhlas s tím, že by je onemocnění mělo znevýhodňovat při přijímání do zaměstnání nebo že by je mělo omezovat při výběru partnera. Nemají pocit, že by z nich epilepsie měla dělat „duševně nestabilního člověka“. Často měli obavy z nečekaného záchvatu a ze zranění při záchvatu, neměli však strach z nečekaného úmrtí.

Další z průzkumů přinesl zjištění, že „starší dítě si uvědomuje své onemocnění více než dítě nižšího věku. Děti s prvním epileptickým záchvatem ve věku 14 a více let se cítily hůře po stránce fyzické, kam lze začlenit fyzickou aktivitu, jejich kondici, ale také možné potíže ve zvládání studia, což s sebou nese negativní dopad na kvalitu jejich života.“

Výzkum v Moravsko-slezském kraji ukázal, že „u chlapců i dívek je kvalita života v nižším věku totožná, ale postupným stárnutím dětské populace dochází k rozdílnému hodnocení kvality života. V tomto výzkumu bylo ze získaných dat od dětí s epilepsií zjištěno, že horší kvalitu života pociťovala kategorie chlapců v oblasti zaměřené na ‚celkovou náladu a pocity ze sebe‘. Někteří odborníci však uvádějí, že rozdílnost postupem času může vymizet.“

Jak mohu dítěti pomoci žít kvalitní život i s epilepsií?

Některá z následujících doporučení jste našli už na předchozích stránkách. I zde však mají své místo, protože nyní se soustředíme na to, jak dát dítěti maximální šanci, aby žilo šťastný život.

1. Epilepsie a záchvaty jsou pouze jednou stránkou života vašeho dítěte. Soustřeďte se na všechno, co vaše dítě může dělat a co může světu nabídnout.
2. Znovu opakujeme: Mluvte s dítětem o epilepsii. Řekněte dítěti pravdu o jeho diagnóze i o jejích možných dopadech. Sdělení přizpůsobte věku a vyspělosti dítěte.
3. Nedopusťte, aby v dítěti vznikl dojem, že záchvaty trpí vlastní vinou.
4. Chovejte se k němu stejně, jako kdyby epilepsii nemělo. Snažte se ho nechránit nad míru. Pokud k dítěti zaujímáme přehnaně ochranitelský postoj, sdělujeme mu tím, že samo není dostatečně schopné si poradit a že nemůže být samostatné.
5. Podporujte a povzbuzujte své dítě, aby se učilo nové věci, zkoušelo si nové situace a získávalo nové zkušenosti. Jen tak si vypěstuje sebedůvěru, naučí se věřit vlastním schopnostem.
6. Vyzdvihujte ty vlastnosti dítěte, které ho činí jedinečným a zvláštním.
7. Učte své dítě, aby se mělo rádo.
8. Říkejte dítěti, že ho máte rádi. Nepředpokládejte, že to ví samo. Dáte tím navíc dítěti najevo, že otevřeně vyjadřovat emoce je v pořádku a žádoucí.
9. Pozorně naslouchejte jeho myšlenkám a nápadům, aby vědělo, že ho vždy vnímáte a že cokoli vám sděluje nebo cokoli cítí, je pro vás důležité a cenné.
10. Mějte realistická očekávání. Nesplnitelné cíle budou frustrovat vás i dítě a povedou u něj k pocitům selhání a nedostatečnosti. Na druhou stranu příliš nízká očekávání dítěti signalizují, že nemáte dost důvěry v něj a v jeho schopnosti.
11. Umožněte dítěti nést zodpovědnost za to, co dělá. Povzbuzujte ho, aby se ke zvládání svých záchvatů stavělo aktivně.
12. V žádném případě nikdy neoznačujte své dítě nálepkami typu „hloupý“, „líný“, „nešikovný“ ani „epileptik“.
13. Respektujte, že vaše dítě potřebuje soukromí.
14. Buďte dítěti dobrým vzorem.
15. Protože vaše dítě může mít někdy nepříjemné pocity ze své odlišnosti, pomoci by mohlo posílení rodinné sounáležitosti. Pomozte mu rovněž najít si způsoby, jak o své epilepsii mluvit s dalšími lidmi.
16. Pamatujte, že vytvořit si dobrý sebeobraz a pocit vlastní hodnoty trvá vždycky dlouho.

Jak upravit byt či dům, aby naše dítě bylo doma v bezpečí? →