Dítě s epilepsií a základní škola

Do jaké školy může naše dítě s epilepsií chodit?

Většina dětí s epilepsií netrpí deficitem v rozumové oblasti a může se vzdělávat v běžné základní škole (ZŠ). Někdy v tom dětem pomáhají tzv. podpůrná opatření, kterým věnujeme jednu z následujících kapitolek. Pokud dítě s epilepsií chodí na běžnou ZŠ do běžné třídy, kde se vzdělávají všechny děti společně, mluvíme o inkluzivním (společném) vzdělávání.

Některé děti s epilepsií navštěvují speciální třídu běžné ZŠ (skupinová integrace).

Méně je těch, pro které jsou nároky běžné školy příliš velké. Pro ně je vhodná speciální škola. Ta je určena žákům se zdravotním postižením. Děti s epilepsií do ní chodí tehdy, pokud mají ještě další diagnózu, kvůli níž by pro ně běžná ZŠ byla příliš velkou zátěží.

Děti se v ČR mohou vzdělávat i doma. Možnost domácího vzdělávání se plošně týká 1. stupně ZŠ, 2. stupně zatím jen v režimu pokusného ověřování (zatím je výrazně omezen počet základních škol, ve spolupráci s nimiž je domácí vzdělávání možné). Rodič-učitel musí mít nejméně středoškolské vzdělání s maturitou. Rodičům bychom tuto alternativu nedoporučovali volit POUZE proto, že jejich dítě má epilepsii.

Vybíráme svému dítěti s epilepsií základní školu

Přestože v ČR je školní docházka spádová, tj. dítě chodí do školy podle místa svého bydliště, neplatí tento princip absolutně a vy máte možnost zvolit svému dítěti školu podle svého uvážení. Tak jako v případě mateřské školy, i u školy základní bude dobré zjistit co nejvíce o školách, které připadají v úvahu, a vybrat svému dítěti s epilepsií tu, která se jeví jako nejlepší, i když třeba není nejbližší.

Co konkrétně znamená „nejlepší“? Zjistěte, zda a do jaké míry je daná škola na děti se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) už zvyklá, tedy jaké na ní mají zkušenosti se speciální pedagogikou. Některé základní školy jsou dlouhodobě zvyklé pracovat např. s dětmi s dyslexií či s dysgrafií nebo s dětmi s ADHD. Někde mají bohaté zkušenosti i přímo s dětmi s epilepsií. Je škola vstřícná k možnosti pedagogické asistence? Jaké používá metody výuky? Je otevřená i těm novým? Je pro děti hodně náročná? Podle některých rodičů dětí s epilepsií jsou obecně lepší menší školy.

Využijte možnosti seznámit se se školou v rámci dnů otevřených dveří. Nejde jen o návštěvu školní budovy, ale i o možnost sledovat přímo výuku.

Již během docházky do mateřské školy si také můžete s předstihem dojednat návštěvu pedagogicko-psychologické poradny (PPP) nebo speciálně pedagogického centra (SPC), aby byly posouzeny schopnosti a připravenost vašeho dítěte k základnímu vzdělávání. Tuto návštěvu vám vřele doporučujeme, neboť může vám a hlavně vašemu dítěti do budoucna ušetřit řadu komplikací. Výsledky vyšetření pak můžete vzít s sebou k zápisu do školy a škole vysvětlit situaci. Je třeba počítat s tím, že pokud navštívíte PPP či SPC, toto pracoviště vždy uvědomí školu o vyšetření dítěte a zašle do školy tzv. Doporučení – tedy podklad pro nastavení podpůrných opatření. V tomto Doporučení se samozřejmě nenacházejí citlivé a osobní informace, jedná se čistě o pomoc škole, aby mohla vhodně a efektivně nastavit výuku a organizaci školního dne pro dítě se SVP.

Jestliže vám to poradna doporučí nebo jestli se vám nároky běžné ZŠ budou zdát příliš vysoké, začněte se zajímat o školy speciální, případně o speciální třídy běžných ZŠ. Je zbytečné trápit sebe či dítě ostychem či studem. Škola má dítěti pomoci, aby plně rozvinulo svůj potenciál. Někomu to speciální škola umožní daleko lépe než běžná, a dá mu tak dobrý základ ke šťastnému a spokojenému životu.

Než půjdeme do školy

První vstup do školy by měl proběhnout v klidu a v pohodě, proto bude dobré vyhradit si na zápis dostatek času a zvolit k němu dobu, kdy je ve škole relativní klid (během vyučovací hodiny, odpoledne po vyučování). Je výhodou, když se dítě (nejen) s epilepsií předem naučí ve škole orientovat. Vy můžete při návštěvě školy hledět na prostředí školy z hlediska možných spouštěčů záchvatů a začít vymýšlet způsoby, jak je eliminovat.

S dítětem o škole mluvte ne jako o „nutném zlu“ nebo naopak jako o „zemi zaslíbené“, ale realisticky a optimisticky. Můžete dítěti vyprávět o některých svých vlastních zážitcích ze školní docházky, pustit mu vhodný film či přečíst knížku, kde získá představu, jak to ve škole chodí. Dítě pro školu zaujme i společné vybírání školních potřeb. Naslouchejte případným obavám dítěte ze školy a zabývejte se jimi poctivě: dítě neodbývejte, uklidňujte ho spíše věcnými a pravdivými informacemi, povzbuzením.

K zápisu si přineseme zmíněný výsledek vyšetření z PPP či SPC a také lékařské zprávy od neurologa-epileptologa. Předem si promyslíme, co a jak o stavu dítěte bude třeba škole říci. Epilepsii není radno zamlčet, mohlo by to ohrozit jak bezpečnost vašeho dítěte, tak mu i zkomplikovat budoucí postavení v očích učitelů i mezi dětmi.

Bývá výhodné domluvit si schůzku s učitelem, který bude třídním vašeho dítěte, a seznámit ho s tím, jaká má dítě případně omezení a jaké potřeby. Pokud je toho více, co by měl pedagog mít o vašem dítěti na paměti, můžete mu sepsat i stručný a přehledný seznam. Vhodné může být také setkání s výchovným poradcem, případně školním psychologem nebo speciálním pedagogem.

Co všechno říci učiteli nebo učitelce?

Pedagog by měl znát spouštěče záchvatů u vašeho dítěte, případné náznaky nadcházejícího záchvatu, pokud jsou u vašeho dítěte vysledovatelné, i to, jak se o dítě postarat po proběhlém záchvatu a jak zaznamenat průběh záchvatu pro potřebu lékařů. Měl by se od vás dozvědět o všem, co u vašeho dítěte pomáhá záchvatům předcházet nebo se s nimi co nejlépe vyrovnat. Měl by být schopen podat vašemu dítěti v případě potřeby běžnou dávku léků a poskytnout první pomoc.

Seznamte učitele s léčbou vašeho dítěte. Jak víte, antiepileptika někdy mívají vedlejší účinky, které mohou ovlivňovat výkon dítěte ve škole. Žák může být v důsledku užívání antiepileptik unavený, ospalý, apatický, hůře se soustředit. Může ale být i nadměrně aktivní, nepozorný a roztěkaný. Mohou se také projevit poruchy kognitivních funkcí (paměti, pozornosti, myšlení, koncentrace, schopnosti plánovat nebo organizovat činnosti). Všechny zmíněné případy někdy doprovázejí i zhoršený prospěch dítěte a výchovné potíže. Bude proto dobré vyučujícího na tato rizika předem upozornit. Učitelé by pak k dítěti měli přistupovat s tolerancí. Mohou mu třeba umožnit posedět i během vyučovací hodiny chvíli mimo výuku a odpočinout si, dát mu více času na vypracování úlohy nebo mu občasně zmenšit „porci“ práce.

Potíže samozřejmě nemusí nastat, není vhodné předem s jistotou očekávat, že právě u našeho konkrétního dítěte přijdou. Na druhou stranu jsou popsané komplikace poměrně běžné, a je tedy dobré s nimi počítat jako s možností.

S učitelem či poradenským odborníkem je vhodné probrat i to, kdy a jak o zdravotním problému informovat spolužáky vašeho dítěte, aby ho dobře přijali. Školák, který se setká s negativní reakcí okolí, se za svou nemoc může stydět, stranit se kolektivu a pochybovat o sobě. I tomu by měla spolupráce mezi rodiči a učitelem zabránit. Učitel nebo učitelka může děti postupně a nenásilně, formou vyprávění či třeba dramatu, seznamovat s tím, co nemoc jejich spolužáka obnáší a jak mu mohou pomáhat. Je možné třeba požádat spolužáky o spolupráci při zajištění doprovodu do jiné učebny nebo při cestách na toaletu.

K začátku školní docházky ještě pár tipů:

• Posaďte dítě s kamarádem ze školky, který je seznámen s diagnózou a trochu se v pomoci vašemu dítěti orientuje, doporučuje paní Martina z blogu Epikid. Nebo v případě častějších záchvatů nechte dítě sedět samotné, přičemž židlička na místě spolužáka bude odstraněna.
• Je vhodné posadit dítě do přední lavice.
• V některých případech je vhodné zajistit bezpečnou cestu dítěte do školy i ze školy doprovodem.
• Můžete vložit dítěti do batohu kartičku s informací, že má epilepsii.
• Proberte s třídním učitelem vašeho dítěte, kde a jakým způsobem budou k dispozici léky, pokud dítě medikaci užívá i v průběhu dne. Dále je vhodné dát škole k dispozici aktuální lékařskou zprávu, kterou mohou její zaměstnanci v případě potřeby předat rychlé záchranné službě. Pak je vhodné myslet na aktualizaci lékařské zprávy, pokud u dítěte dochází ke změně léčby či k jiné změně v jeho zdravotním stavu.
• Pokud si nevíte rady, na koho přesně se ve škole obrátit, hledejte např. na webových stránkách školy kontakty na školní poradenské pracoviště. Jejich odborníci se s vámi domluví, kdy a koho přesně kontaktovat a jak postupovat.

Začínáme chodit do školy

Začátek školní docházky je přelomový moment v životě každého dítěte, tím spíše pro dítě nemocné. Mění se dosavadní pravidelný režim, jehož význam je u dětí s epilepsií obzvlášť velký. Dítě se setkává s obrovským množstvím nových situací, což je pro něj emočně náročné. Nelehké období po nástupu do školy může dítěti přinést i zhoršení nemoci.

Zvládnout toto údobí můžete svému dítěti pomoci vytvořením pevných a s laskavostí dodržovaných rituálů. Pravidelné opakované činnosti v určitých denních dobách vytvoří řád, který je obzvlášť u dětí s epilepsií velmi žádoucí, ne-li nutný: např. pravidelná procházka, venčení pejska, sprcha, pohádka atd. Zcela zásadní jsou zejména ranní rituály. Plánujte společná rána tak, abyste měli vy i vaše dítě na vše potřebné dostatek času a nemuseli se stresovat. Vzbuďte dítě vlídně, pohlazením, přáním dobrého rána a úsměvem. Proveďte ho sérií ranních úkonů v pohodě a naučte ho postupně, aby si samo sledovalo, co z ranních povinností má už hotovo a co ještě zbývá udělat. Zmiňovaná paní Martina si v blogu Epikid velmi chválí obrázkové seznamy.

I ustálený pravidelný režim bude ovšem někdy třeba přizpůsobit okolnostem. Pokud např. mělo dítě v noci záchvat, možná bude lépe ho nechat vyspat a ze školy ho omluvit buď na celé dopoledne, nebo alespoň z prvních hodin.

Dítě byste měli v začátcích školní docházky podpořit také tím, že si pro něj vyčleníte odpoledne jako dobu, kdy jste spolu, dítě si s vámi může povídat, hrát si a odpočívat tak od zátěže, kterou pobyt ve škole představuje, ale kdy dítěti také pomáháte s domácí přípravou.

Ta by zvláště u mladších školáků neměla zabírat příliš mnoho času na úkor hraní a volné zábavy. Autorka blogu Epikid k tomu pod výmluvným nadpisem Dítě s epilepsií není robot píše: „S dětmi si zejména hrajte. Formou hry se snažte děti vzdělávat.“ Doporučuje dítě přípravou do školy nepřetěžovat: „Odpočinek (aktivní i pasivní) je podmínkou. Pokud byste věnovali domácí přípravě do školy například 2 hodiny denně, je to, jako by mělo dítě 50 % přesčasů. Jak by se to líbilo vám?“ Není tedy dobré prezentovat dítěti přípravu do školy jako těžkou povinnost či práci, která zabere spoustu času, ale využít spíše hravých způsobů opakování – „nějaký ten příklad cestou na nákup, ústní zpracování domácího úkolu do češtiny a nějakou appku na tabletu na procvičení angličtiny“.

Dejme dítěti prostor věnovat se tomu, co mu jde a co ho těší. Vedle hraní to může být i nějaký kroužek – pokud dítě opravdu baví a chodí tam rádo, jde o výbornou příležitost, jak se při příjemné činnosti setkávat s dalšími lidmi.

Kam po škole?

Podobně bychom měli uvažovat i o dalším studijním či profesním směřování dítěte. Zájmy dítěte, resp. dospívajícího, činnosti, které ho těší, právě z toho bychom měli vycházet především. Epilepsie nikoho k ničemu konkrétnímu nepředurčuje. Jak už nyní víte, tato diagnóza s sebou nutně nenese žádné omezení stupně dosažené inteligence ani schopností. Řada lidí s epilepsií vystudovala nebo studuje střední i vysokou školu. A pro řadu jiných takové studium nejvhodnější není – stejně jako je tomu u ostatních lidí.

Při výběru oboru hrají roli osobnostní předpoklady, nadání, zájmy, schopnosti, dovednosti a intelekt. Z těch vycházejme a dejme dospívajícímu prostor k samostatnému zvažování, jaké zaměření by ho lákalo. Ideální je, aby mu byl rodič při rozhodování partnerem. Poté je třeba výsledky těchto úvah skloubit se závažností a konkrétní podobou onemocnění. Velmi důležité je zvolit takovou kvalifikaci, která bude v souladu s obojím.

Při volbě povolání mnoha mladým lidem významně pomáhají pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogická centra a výchovní poradci. V současné době se začínají v českých školách vyskytovat i specializovaní kariéroví poradci. Na některých školách poskytuje poradenství ohledně budoucího studijního a pracovního zaměření školní psycholog. Dalšími místy, kam se můžete obrátit o pomoc a podporu při volbě povolání, jsou poradenské útvary úřadů práce, respektive jejich informační a poradenská střediska pro volbu povolání (IPS). Hlavním cílem poradenství pro výběr studijního oboru je pomoc při konkrétním rozhodování, což znamená zorientovat se v oblastech trhu práce, uvědomit si vlastní možnosti a zvážit další vzdělávání.

Rozhodnutí o dalším studijním a profesním směřování samozřejmě nemusí být vždy konečné. V průběhu studia i později se člověk může vydat zcela jiným směrem, než kam vykročil po základní či střední škole. Život přináší nejrůznější nové možnosti a příležitosti. V dnešní době „učící se společnosti“ by bylo pošetilé stavět se k volbě studijního nebo učebního oboru, kterou člověk činí v patnácti letech, jako k definitivnímu rozhodnutí.

Co se týče omezení daných diagnózou, pro pracovní uplatnění je podstatný typ epilepsie a četnost záchvatů, jejich povaha a důsledky – u někoho mají záchvaty vliv na funkci pozornosti, paměti atd. Obecně se lidem s epilepsií nedoporučují zaměstnání, kde jim hrozí poranění, ohrožení vlastního zdraví nebo jejich okolí v případě, že by u nich došlo k epileptickému záchvatu. Jedná se především o práce:

• Ve směnném provozu s nočními směnami, protože ty by narušovaly pravidelný spánkový režim. Ranní a odpolední směny problémem nejsou.
• U otevřených strojů, mechanických linek, běžících pásů; s vrtačkami, lisy, motorovými pilami, bruskami; s elektřinou, s chemickými látkami; u otevřeného ohně či u jiných zdrojů sálavého tepla; ve výškách (lešení), ale ani v hloubkách (doly).
• S malými dětmi a zvířaty v případě, že epilepsie není kompenzována (když zdravotní stav není stabilizovaný, výskyt záchvatů není omezený a jejich průběh zmírněný).
• Téměř vyloučena jsou také zaměstnání vyžadující držení řidičského nebo zbrojního průkazu. To platí zejména u řidičů z povolání. Řidičské oprávnění pro osobní potřeby nemusí být zcela vyloučeno. Pro skupinu neprofesionálních řidičů s epilepsií je stanoveno, že osobu s epilepsií lze uznat způsobilou k řízení na základě závěrů odborného vyšetření. Pokud je dospívající kompenzovaný a nevyskytují se u něj epileptické záchvaty, získání řidičského oprávnění není vyloučeno.

Případná omezení daná konkrétním průběhem nemoci u daného člověka by ovšem měla být jen jednou stránkou úvah o budoucím studiu a povolání. Každý dospívající má určité činnosti raději než jiné. Nepřehlížejme kvůli nemoci jejich zájmy a silné stránky. Vždyť cílem všeho našeho působení na ně je, aby žili šťastný a smysluplný život a byli spokojení.

S epilepsií na střední škole nebo odborném učilišti →