Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Jak epilepsie vstoupila do vašeho života?

Jednou jsem se probudil vedle své tehdejší přítelkyně, tam záchranka, ona úplně vyděšená. Odvezli mne do Motola, udělali CTéčko a našli nezhoubný nádor na pravé hemisféře. Pak následovala zdařilá operace. Nasadili mi medikaci a dva roky jsem byl bez záchvatů, které se pak vrátily. Jedinou instrukcí, kterou jsem dostal, bylo: nepijte, nestresujte se, nepracujte na směny a spěte dobře. Pak jsem bral „vtipný prášek“, alespoň z pohledu mých kamarádů, Neurotop Retard, a ten fungoval dobře z hlediska epilepsie, ale při zpětném pohledu jsem zjistil, že měl negativní vliv na mou potenci. Pak jsem jej po konzultaci s lékaři vysadil, ale pár týdnů na to jsem bohužel zkolaboval.

Jak jste na tom teď?

Jsem asi na třetích práškách a zachovávám asi 3 – 5 měsíční interval záchvatů. Poslední byl 8. října v práci. Kolegyně už to tedy jednou zažily, a i já a vím, co dělat, když záchvat přichází. Pokusím se schladit a dvakrát se mi to i podařilo ustát. Tentokrát jsem bohužel mluvil s babičkou a nedokázal jsem s ní hned ukončit rozhovor, a tak to přišlo. Ale celkově, vím, co mám dělat, když záchvat přichází. Vím, kdo jsem, kde jsem, co se stalo, pak hodinku sedím a jedu domů. Následující týden jsem hodně citlivý, ale jsem na to už docela zvyklý.

Jak to prožíváte?

Dřív jsem z toho byl hrozně naštvaný sám na sebe, ve smyslu, sakra, zase rok nebudu mít řidičák. A úplně nejhorší pocit je, že se nemůžete spoléhat na vlastní hlavu. Asi rok jsem chodil na psychoterapii, kdy jsem si uvědomil, že to není zas tak velká tragédie, zvlášť ten kolaps sám o sobě. Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba.

Jaké to je, když se „nemůžete spolehnout na vlastní hlavu“?

To je pro mne asi to nejtěžší na epilepsii. V tom mám teď fakt štěstí. Dřív to bylo v rámci vteřin, aura, strnulá levá ruka a šel jsem do kolen. Teď vím, jak to jde, jdu si v klidu lehnout a pak se prostě probudím. Ještě nedávno jsem si říkal, že jsem kolaboval v různých svých sociokulturních skupinách, takže jsem takhle poučil dost lidí kolem sebe, že si mohli zažít, co to je epilepsie… No, jsem taková hračička a srandička a snažím se dělat vtipy, ať už si třeba stavím zeď, jak někdo říkal, že furt ze všeho žertuju. A dokonce jsem vymyslel dva vtipy, dělám improvizaci, párkrát jsem dělal stand up, teď se pokouším vymyslet další skeč. A určitě znáte starý vtip, že když hodíte epileptika do vany ke špinavému prádlu, že ušetříte za praní.

Je to něco, co Vám pomáhá se s tím vyrovnat?

To bych ani neřekl, prostě stejně, jako černoši dělají vtipy na černochy. Když jsem studoval, měli jsme spolužačku na vozíku, ne úplně kvadruplegičku, mohla psát pravou rukou a párkrát jsem jí pomáhal. Vozíčkáři mají florbalové turnaje a párkrát jsem s nimi byl a oni si ze sebe dělají srandu a jsou to hrozně krutý fóry. Mám to podobně. Když se mne někdo zeptá na smysl bytí, co mne baví asi ze všeho nejvíc, tak je to rozesmívat lidi. Fakt mne to hrozně naplňuje a je mi vlastně jedno, že se smějou mně, že dělám kravinu, nebo že vymyslím dobrý fór a má to dobrou pointu. Hrozně mne to baví.  Vás nabíjí třeba vaše děti, tak mně nabíjí tohle.

Když se vrátím k epilepsii, co to tedy je pro Vás?

Nemoc. Jednou jsem byl u neurologů a doktorka mi řekla (trošku pejorativně), abych se neoznačoval jako epileptik, ale že mám epilepsii, stejně jako bych měl cukrovku nebo zlomenou nohu. Je to nemoc. Nedefinuje vás to jako člověka. Což bylo taky zvláštní uvědomění. Můj život to samozřejmě ovlivnilo hodně a bude ovlivňovat i dál, ale stejně tak jako cukrovka a spousta dalších vážných nemocí, věřím, a jsem o tom přesvědčený, že se dá epilepsie vyléčit.

Takže to neprožíváte jenom negativně?

Byl jsem jednou se svým kamarádem v hospodě, dal jsem si dvě piva a říkám mu, že jsem vlastně zdravý. Mluvil jsem s paní, která má dceru s těžkou epilepsií, s každodenními záchvaty. Stará se jen o ni, má dvě práce. Nebo třeba lidé na vozíčku… Pravda, těžko se to porovnává, ale mám dvě nohy, ruce, oči, hlava občas vynechává, ale jinak funguje. Jsem unavený, podrážděný, ale to jsou i ženy v přechodu. :)

Zasáhla vám epilepsie do vztahů?

Je to součástí mého příběhu, za poslední tři roky hledám partnerku, alespoň na budoucích 10 – 15 let. No je to krutý, 50 % lidí se rozvádí. Zatím se mí kamarádi drží, tak snad jim to všem vydrží… I za 10, 15 let budu rád. Teď jsem unavený, že neustále vyprávím svůj příběh, chodím na rande, a někdy to mám automatický, někdy to řeknu hned, někdy čekám, kouskuju to, řeknu třeba „epilepsie“, ale ne hned „rakovina mozku“. Reakce je většinou stejná, nejdřív „ach jo“, pak „jak to mám?“, já řeknu „blablabla“ a pak vyprávím co dělat když přijde záchvat a kdy nevolat záchranku.

Přinesla vám epilepsie do života něco pozitivního?

V podstatě mi vlastně zachránila život, protože upozornila na nezhoubný nádor. A život se změnil. Epilepsie je prostě součástí mého příběhu. Kdyby nepřišla, třeba by přišla jiná událost. Zažil jsem díky tomu jiné lidi, jiné příběhy, ať negativní, tak pozitivní. Beru to jako životní realistický optimista, minimálně tím předávám lidem pocit nějakého upozornění, že i přesto, že všichni vypadáme v pořádku, tak to nemusí být úplně pravda.

Další příběhy